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Les hommes naissent �gaux dans la minute qui suit ils ne le sont plus....
samedi 17 mars 2007, a 18:43
Maladie Orpheline de NOA (3662 PERSONNES ONT SIGNES)
 

   

   Au fil de mes ballades j'ai lu  ce texte qui m'a ému .

 

Mya 


  CONTINUE POUR LA PETITION SI CA PEU FAIRE BEAUCOUP DE BRUIT  ET FAIRE AVANCER LES CHOSES  SE SERA  DEJA CA
MERCI .C EST VRAIMENT LE PARCOUR DU COMBATTANT POUR LES FAMILLES QUI ONT DES ENFANTS COMME NOA  

 

Nous sommes parents de Tom et Noa, jumeaux de 13 mois, mais à ce jour, nous ne vivons qu'avec un seul de nos bébés, Tom, car Noa, est atteint d'une maladie orpheline "LE SYNDROME DE JARCHO LEVIN" (hémivertebres, fusions des vertèbres, hypoplasie pulmonaire…). http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2311

Il a subi à l'âge de 3 mois une ostéotomie costo-vertébrale en deux interventions à l'hôpital de la Timone (MARSEILLE) par le Pr. BOLLINI.

A ce jour, il est trachéotomisé, sous assistance respiratoire en continue.

D'hôpital en hôpital, il est finalement à ce jour dans un centre médicalisé, à plus de 100 Km de chez nous, dans un autre département.

Les médecins pensent qu'il est perdu, mais nous, nous savons qu'il y a peut-être une solution, avec un médecin chirurgien (Robert M. Campbell) aux Etats-Unis (spécialisé dans cette maladie).

Nous avons besoin d'aides, de soutiens et de témoignages, car cette maladie est très très rare.

http://www.mesopinions.com/Aidez-nous-a-sauver-notre-fils---petition-petitions-f72c15d586782d8557f1e0f418826224.html

 

 

TOUTES PERSONNES POUVANT AIDER  NOA OU DONNER DES RENSEIGNEMENTS SUR UN TRAITEMENT PEUX LES CONTACTER SUR LE SITE http://poussinous.oldiblog.com/

 

Le site de ref pour les maladies orphelines

 

http://www.orpha.net/






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Commentaires
#1
Les parents de Noa écrit le samedi 17 mars 2007, A 20:50
Nous tenions à vous remercier de nous aider à faire tourner notre appel.
Très Amicalement.
#2
Les parents de Noa écrit le samedi 17 mars 2007, A 20:52
Nous tenions à vous remercier de nous aider à faire tourner notre appel.
Très Amicalement
#3
Myriam écrit le dimanche 18 mars 2007, A 01:52
j'espère du fond du coeur que beaucoup vont faire comme moi. Voir plus si certain en ont les capacités.Je suis a vos côtés.J'espère que vous gagnerez ce combat contre la maladie.Je me permet de vous embrasser Amicalment Mya
#4
Marie écrit le lundi 19 mars 2007, A 19:43
Il y aura au moins 2 signatures supplémentaires via une note sur http://mariemueller.hautetfort.com/archive/2007/03/18/petition-en-ligne.html
Cordialement
#5
Myriam écrit le lundi 19 mars 2007, A 22:33
Merci Marie, c'est pour moi un signe très important, je suis touchèe de cette intention. Je tiendrais les parents au courrant. Que leur petition dépasse nos frontieres. C'est un geste symbolique.
#6
Myriam écrit le mardi 20 mars 2007, A 00:37
La petition pour la puce est arrivees aujourd'hui a 2500 signatures
je remercie tout ceux qui m'ont suivi.
Surtout continuer........
#7
isabe85 écrit le jeudi 22 mars 2007, A 12:26
merci à toi de vouloir aider cette famille qui en a vraiment besoin j'ai fais comme toi,j'ai signer leur pétition pour une fois qu'on peut se sentir utile,j'espère qu'ils arriveront à sauver leur bébé,j'ai d'autres blogs si ça peu aider je suis prêt à mettre ton article sur mes autres blogs,pour avoir en,core plus de signature,j'attendrai ta réponse.merci

http://isabe85.blog.mongenie.com/
#8
Myriam/Mya écrit le jeudi 22 mars 2007, A 12:34
Bonjour Marie est bienvenue ici
tu es libre Marie puisque les parents autorise la diffusion.
Merci....
#9
Les Parents de Noa écrit le samedi 24 mars 2007, A 15:13
Bonjour,
Je souhaiterais svp que vous enleviez la lettre quej'ai pu faire par rapport à ma pétition.
Maintenant, si vous souhaitez parler de la maladie, prenez votre lien orphanet, mais ma lettre reste à ma disposition.
Merci
#10
Myriam/Mya écrit le samedi 24 mars 2007, A 15:52
Bonjour aurore,
Le sujet traite de Noa et de sa maladie qui fait partie des maladies orphelines.
Puisque vous souhaitez que je retire votre lettre il ni a pas de problème, je l'a retire.
J'espère que toutes les personnes qui m'ont gentiments suivi feront de même.
Il est étrange que vous soyez d'accord pour qu'une aide vous soit apporté, mais vous refusez d'être le porte parole des autres parents qui se battent, comme vous contre ces maladies orphelines.
je ferais de toute façon référence a NOA puisqu'il est le seul en France. et surtout je vais faire circuler votre message. Car je suis un peu outré de celui ci après avoir reçu a ce jour plus de 3460 signatures. Du justement a la chaîne de solidarité faite ici et sur d'autre blog et site.
Mya
#11
Myriam/Mya écrit le samedi 24 mars 2007, A 20:48
Linquietude est un manque d'info a fait qu'un petit vent a brisé un maillon.Le calme est revenu. Ne pas tenir compte des ecrits des parents de NOA, et des miens.
Continuons cette chaine de solidarité qui en a grandement besoin.
#12
Les Parents de Noa écrit le samedi 24 mars 2007, A 22:49
Après une longue discussion, tous les malentendus ont été dissipés et sommes heureux de compter sur le soutien de Mya.
#13
Myriam/Mya écrit le samedi 24 mars 2007, A 22:53
Merci .Courage vous allez vous en sortir et nous allons trouver une solution tous ensembles, enfin je l'espère
. SI par hasard il y a des élus qui lisent ne pas hésiter a contacter les parents de Noa. Car je trouve fort.
Qu'un enfant de 14 mois avec tous ces problèmes doive être transporte en ambulance. DE MARSEILLE a PARIS. Et non en avion.
#14
Les Parents de Noa écrit le samedi 24 mars 2007, A 23:02
Je suis tout à fait d'accord avec vous, Noa doit se battre contre sa maladie, mais aussi à tout ce qui est lié aux traitements par les politiques des maladies orphelines.
#15
Myriam/Mya écrit le mardi 27 mars 2007, A 21:16
bonsoir a tous,
Je vais vous mettre quelques infos, une très important.
Enfin !!!grâce a la générosité d 'une personne NOA va pouvoir être transporté sur paris....C'est pas trop tôt.
le papa de Noa se Sera battu comme un fauve contre la bureaucratie Française pour rien avoir tout et vraiment a revoir chez nous.
Positivons, souhaitons qu'il va dans les jours qui suivent nous apporter que des bonnes nouvelles.
Nous embrassons tous la petite famille et restons tous unis avec vous....Beaucoup de courage a aude pendant ces longs jours d'absence.........
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Présentation
Les hommes naissent égaux, dès le lendemain, ils ne le sont plus.(Jules Renard)

aucune comparaison avec l'auteur juste une référence...(la phase en présentation est de moi la phrase initiale ci-dessus, afin qu'il ni est aucun litige).....

On dit que la sagesse est le voyage de l'esprit...... qui nous enseigne....... le soin de l'âme.

La capacité de grandir suite aux leçons de la vie.........

Mon blog est un portail a la liberté.....La solidarité.....La générosité......

http://www.boosterblog.com/?parrain=mmya (cliquer sur ce lien cela va vous permettre de booster vos blogs ou sites)

Je compte sur vous tous....Pour m'aider a porter les pierres de cet édifice......
afin que tous, nous formions...... une chaîne de solidarité .....

Que nous soyons de n'importe quelles origines..... aidons! ces différentes associations dans le monde, autour de nous..

Un petit geste pour un grand pas vers l'union, le futur.....
Le choix de chacun est libre, Argent, Bénévolat, simple information......

Vous trouverez ici des liens pour vous orienter..

J'espère que cet espace de paix, de conseil, d'aide.......Vous permettra d'avancer......
De vous soutenir.....Et qu'en semble une grande chaîne de solidarité naîtra......

Le net !!!!!
Un cordon relié a notre vie extérieur......Malgré le refus de certains de l'admettre... je suis rentré dans ce monde en espérant trouver du rêve, de la couleur a ma vie au fil du temps je n'ai rencontrer que du mensonge.

M'a t il m'apporter des réponses..Je ne pense pas .Toutefois il me confirme que l'être humain reste et restera éternellement seul, que les rencontres si au départ semblent belles.. il n'en est rien ....La toile reflète bien un monde particulier de jalousie, ou se tisse d'étrange rencontre..

Je ne vais pas écrire ou très peu, mais vous faire partager mes émotions, mes rages sur l'injustice..... Mais aussi les solidarités de certains, les épreuves d'autres......

A travers ces poésies, ces textes, ces images.......


"On peut répandre la lumière de deux façons : être la bougie, ou le miroir qui la reflète. Edith Wharton "

Déclaration des droits de l'homme

1/Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.
2/1.Chacun peut se prévaloir de tous les droits et de toutes les libertés proclamés dans la présente Déclaration, sans distinction aucune, notamment de race, de couleur, de sexe, de langue, de religion, d'opinion politique ou de toute autre opinion, d'origine nationale ou sociale, de fortune, de naissance ou de toute autre situation.

2.De plus, il ne sera fait aucune distinction fondée sur le statut politique, juridique ou international du pays ou du territoire dont une personne est ressortissante, que ce pays ou territoire soit indépendant, sous tutelle, non autonome ou soumis à une limitation quelconque de souveraineté.

3/ Tout individu a droit à la vie, à la liberté et à la sûreté de sa personne

4/ Nul ne sera tenu en esclavage ni en servitude; l'esclavage et la traite des esclaves sont interdits sous toutes leurs formes.

5/ Nul ne sera soumis à la torture, ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants

6/ Chacun a le droit à la reconnaissance en tous lieux de sa personnalité juridique

7/ Tous sont égaux devant la loi et ont droit sans distinction à une égale protection de la loi. Tous ont droit à une protection égale contre toute discrimination qui violerait la présente Déclaration et contre toute provocation à une telle discrimination.

8/ Toute personne a droit à un recours effectif devant les juridictions nationales compétentes contre les actes violant les droits fondamentaux qui lui sont reconnus par la constitution ou par la loi.

9/ Nul ne peut être arbitrairement arrêté, détenu ou exilé.

10/ Toute personne a droit, en pleine égalité, à ce que sa cause soit entendue équitablement et publiquement par un tribunal indépendant et impartial, qui décidera, soit de ses droits et obligations, soit du bien-fondé de toute accusation en matière pénale dirigée contre elle.

11/ 1. Toute personne accusée d'un acte délictueux est présumée innocente jusqu'à ce que sa culpabilité ait été légalement établie au cours d'un procès public où toutes les garanties nécessaires à sa défense lui auront été assurées.

2. Nul ne sera condamné pour des actions ou omissions qui, au moment où elles ont été commises, ne constituaient pas un acte délictueux d'après le droit national ou international. De même, il ne sera infligé aucune peine plus forte que celle qui était applicable au moment où l'acte délictueux a été commis.

12/ Nul ne sera l'objet d'immixtions arbitraires dans sa vie privée, sa famille, son domicile ou sa correspondance, ni d'atteintes à son honneur et à sa réputation. Toute personne a droit à la protection de la loi contre de telles immixtions ou de telles atteintes.

13/ 1. Toute personne a le droit de circuler librement et de choisir sa résidence à l'intérieur d'un Etat.

2. Toute personne a le droit de quitter tout pays, y compris le sien, et de revenir dans son pays.

14/ 1. Devant la persécution, toute personne a le droit de chercher asile et de bénéficier de l'asile en d'autres pays.

2. Ce droit ne peut être invoqué dans le cas de poursuites réellement fondées sur un crime de droit commun ou sur des agissements contraires aux buts et aux principes des Nations Unies.

15/ 1. Tout individu a droit à une nationalité.

2. Nul ne peut être arbitrairement privé de sa nationalité, ni du droit de changer de nationalité.

16/ 1. A partir de l'âge nubile, l'homme et la femme, sans aucune restriction quant à la race, la nationalité ou la religion, ont le droit de se marier et de fonder une famille. Ils ont des droits égaux au regard du mariage, durant le mariage et lors de sa dissolution.

2. Le mariage ne peut être conclu qu'avec le libre et plein consentement des futurs époux.

3. La famille est l'élément naturel et fondamental de la société et a droit à la protection de la société et de l'Etat.

17/ 1. Toute personne, aussi bien seule qu'en collectivité, a droit à la propriété.

2. Nul ne peut être arbitrairement privé de sa propriété

18/ Toute personne a droit à la liberté de pensée, de conscience et de religion ; ce droit implique la liberté de changer de religion ou de conviction ainsi que la liberté de manifester sa religion ou sa conviction seule ou en commun, tant en public qu'en privé, par l'enseignement, les pratiques, le culte et l'accomplissement des rites.

18/ Tout individu a droit à la liberté d'opinion et d'expression, ce qui implique le droit de ne pas être inquiété pour ses opinions et celui de chercher, de recevoir et de répandre, sans considérations de frontières, les informations et les idées par quelque moyen d'expression que ce soit.

20/ 1. Toute personne a droit à la liberté de réunion et d'association pacifiques.

2. Nul ne peut être obligé de faire partie d'une association.

21/ 1. Toute personne a le droit de prendre part à la direction des affaires publiques de son pays, soit directement, soit par l'intermédiaire de représentants librement choisis.

2. Toute personne a droit à accéder, dans des conditions d'égalité, aux fonctions publiques de son pays.

3. La volonté du peuple est le fondement de l'autorité des pouvoirs publics ; cette volonté doit s'exprimer par des élections honnêtes qui doivent avoir lieu périodiquement, au suffrage universel égal et au vote secret ou suivant une procédure équivalente assurant la liberté du vote.

22/ Toute personne, en tant que membre de la société, a droit à la sécurité sociale ; elle est fondée à obtenir la satisfaction des droits économiques, sociaux et culturels indispensables à sa dignité et au libre développement de sa personnalité, grâce à l'effort national et à la coopération internationale, compte tenu de l'organisation et des ressources de chaque pays.

23/ 1. Toute personne a droit au travail, au libre choix de son travail, à des conditions équitables et satisfaisantes de travail et à la protection contre le chômage.

2. Tous ont droit, sans aucune discrimination, à un salaire égal pour un travail égal.

3. Quiconque travaille a droit à une rémunération équitable et satisfaisante lui assurant ainsi qu'à sa famille une existence conforme à la dignité humaine et complétée, s'il y a lieu, par tous autres moyens de protection sociale.

4. Toute personne a le droit de fonder avec d'autres des syndicats et de s'affilier à des syndicats pour la défense de ses intérêts

24/ Toute personne a droit au repos et aux loisirs et notamment à une limitation raisonnable de la durée du travail et à des congés payés périodiques.

25/ 1. Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l'alimentation, l'habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires ; elle a droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d'invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté.

2. La maternité et l'enfance ont droit à une aide et à une assistance spéciales. Tous les enfants, qu'ils soient nés dans le mariage ou hors mariage, jouissent de la même protection sociale.

27/ 1. Toute personne a droit à l'éducation. L'éducation doit être gratuite, au moins en ce qui concerne l'enseignement élémentaire et fondamental. L'enseignement élémentaire est obligatoire. L'enseignement technique et professionnel doit être généralisé ; l'accès aux études supérieures doit être ouvert en pleine égalité à tous en fonction de leur mérite.

2. L'éducation doit viser au plein épanouissement de la personnalité humaine et au renforcement du respect des droits de l'homme et des libertés fondamentales. Elle doit favoriser la compréhension, la tolérance et l'amitié entre toutes les nations et tous les groupes raciaux ou religieux, ainsi que le développement des activités des Nations Unies pour le maintien de la paix.

3. Les parents ont, par priorité, le droit de choisir le genre d'éducation à donner à leurs enfants

27/ 1. Toute personne a le droit de prendre part librement à la vie culturelle de la communauté, de jouir des arts et de participer au progrès scientifique et aux bienfaits qui en résultent.

2. Chacun a droit à la protection des intérêts moraux et matériels découlant de toute production scientifique, littéraire ou artistique dont il est l'auteur.

28/ Toute personne a droit à ce que règne, sur le plan social et sur le plan international, un ordre tel que les droits et libertés énoncés dans la présente Déclaration puissent y trouver plein effet.

29/ 1. L'individu a des devoirs envers la communauté dans laquelle seule le libre et plein développement de sa personnalité est possible.

2. Dans l'exercice de ses droits et dans la jouissance de ses libertés, chacun n'est soumis qu'aux limitations établies par la loi exclusivement en vue d'assurer la reconnaissance et le respect des droits et libertés d'autrui et afin de satisfaire aux justes exigences de la morale, de l'ordre public et du bien-être général dans une société démocratique.

3. Ces droits et libertés ne pourront, en aucun cas, s'exercer contrairement aux buts et aux principes des Nations Unies.

30/ Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être interprétée comme impliquant pour un Etat, un groupement ou un individu un droit quelconque de se livrer à une activité ou d'accomplir un acte visant à la destruction des droits et libertés qui y sont énoncés.

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